Essere bambini disabili in Papua Nuova Guinea

Essere disabile non è facile in nessun paese del mondo, ma in alcuni paesi, come la Papua Nuova Guinea, non lo è particolarmente.
Purtroppo non ci sono dati che evidenzino numeri e livelli di disabilità, in quanto non esiste neppure un’anagrafe e tante persone ancora non hanno identità per lo Stato Papuano. Ciò che possiamo però constatare è che ci sono molti bambini disabili nei villaggi e che non ci sono servizi operanti a loro supporto.
Tramite Julieann, affetta da meningite un anno fa, abbiamo conosciuto due organizzazioni che si occupano di disabili; entrambe fondate da missionari a scopo caritativo, entrambe con sede a Port Moresby e perciò inaccessibili ai nostri villaggi. A Callan Service riferiamo alcuni casi particolari, loro ci hanno procurato apposite carrozzine tanto preziose ed utili a bambini disabili che conosciamo; proprio loro vorrebbero aprire un centro riabilitativo a Bereina, proposta purtroppo non supportata da nessun ente locale, come se il problema non esistesse.
L’esperienza all’ospedale generale di Port Moresby ci ha fatto scoprire che la maggior parte dei bambini ha sviluppato disabilità in seguito a meningiti batteriche o da tubercolosi, ancora tanto diffusa in PNG. Questo mostra che c’è ancora molto da fare anche sul campo medico e sanitario.
Ogni settimana, genitori di bambini disabili, avendo saputo che le sisters si prendono cura totalmente di Jerusa e supportano altri bambini con bisogni speciali, si presentano alla nostra missione per chiedere di essere aiutati nella cura dei loro figli.

Al primo impatto, la loro richiesta è di affidarceli completamente, ma poi fermandosi ad ascoltarli, la loro è una richiesta di aiuto perché si sentono e sono realmente soli. Sappiamo bene cosa significa prendersi cura di un bambino gravemente disabile, sappiamo bene che una persona deve dedicarsi 24 su 24 ai loro bisogni ed esercizi. Se Jerusa non avesse ricevuto tutte queste cure, di certo oggi non sarebbe in grado di camminare. E quanti bambini potrebbero migliorare, imparare a camminare o semplicemente potrebbero sopravvivere se solo ricevessero le cure appropriate. Questi genitori molto spesso non sanno come fare e sono lasciati a se stessi, spesso influenzati da false credenze che ritengono la disabilità risultato di maledizioni.
La scorsa settimana, il papà di John, è venuto a chiedere aiuto per il suo bambino disabile di 10 anni, sicuro che un ambiente ricco di stimoli possa giovarlo, preoccupato di chi si prenderà cura del figlio quando lui e la moglie saranno anziani, ribadendo che nessuno si prenderà sulle spalle questo “peso”. Purtroppo ha usato proprio questa parola: peso! E come fa male sentir parlare di un bambino come un peso! Però non possiamo giudicare questo genitore, ma solo comprendere.
Credo ci sia estremo bisogno, non di sostituirsi (non sarebbe educativo) alla responsabilità di genitori, ma di affiancarsi e supportarli in modo tale che possano riappropriarsi di questa loro responsabilità e possano apprezzare la presenza di un figlio disabile nella loro vita.
Affiancarsi perché possano fare esperienza, così come accade a noi per Jerusa, che un bambino disabile è un dono e che la sua vita ha grande valore e dignità. Jerusa allieta le nostre giornate con i suoi sorrisi e simpatiche smorfie, con le sue grida espressive, con la sua pazza passione per le Land Cruiser, con il suo tirare i capelli e pizzicare con forza le sue sisters preferite. Jerusa sa farsi capire, sa donare gioia, semplicemente lo fa diversamente da quello che noi consideriamo normale. E poi Jerusa ci ricorda ogni giorno una grande verità: che noi non valiamo per ciò che facciamo ma per ciò che siamo!

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